PubMed sous l’administration Trump
Préambule : ce long billet s’appuie sur une note de quatre pages publiée sur Zenodo et faisant le point sur les risques encourus par PubMed/Medline avec l’arrivée au pouvoir de l’administration Trump. Cette note sera mise à jour régulièrement.
« Eliminate all funding for climate, wheather, and ocean laboratories and cooperative institutes ». Cette phrase provient d’un document interne que s’est procuré la revue Science et qui vise au démantèlement du travail scientifique mené par la National Oceanic and Atmospheric Agency (NOAA), l’agence qui pilote entre autres la recherche états-unienne sur la crise climatique et ses effets.
Depuis son arrivée au pouvoir, l’administration Trump, par le biais de son bras armé le Department of Government Efficiency (le DOGE, piloté par Elon Musk), s’attaque aux principales institutions de recherche du pays : la NASA, l’Occupational Safety and Health Administration (OSHA), entre autres institutions, ont été ciblées par des coupes budgétaires, des licenciements, de l’ingérence et de la censure de la part des équipes d’Elon Musk. Dernières institutions en date (à l’heure où j’écris l’introduction de ce billet), l’Institute of Museum and Library Services (IMLS), soutien fédéral aux projets muséaux et de bibliothèques, est en cours de démantèlement, et la quasi-totalité des agents du National Endowment for the Humanities (NEH) ont été licenciés 1.
La situation pour la science est dramatique, aux Etats-Unis mais également dans le reste du monde, puisque nous sommes largement dépendants des moyens financiers, des outils, des équipes et des infrastructures états-uniennes dans notre travail. En bibliothèque ou en centre de documentation de santé en particulier, c’est toute une partie de l’écosystème de la documentation et de la recherche qui s’appuie sur les outils développés par la National Library of Medicine, via PubMed, Medline ou encore ClinicalTrials.gov. J’essayerai de faire le point sur les principaux risques encourus par ces services et ces outils, et les alternatives auxquelles il nous faut dès maintenant réfléchir collectivement.
I / Un peu de contexte
A) La recherche et la santé aux États-Unis
1° Quelles institutions ?
Avant de se plonger dans le bain, quelques rappels.
Le departement of Health and Human Services (ou HHS) équivaut globalement à notre ministère de la santé, élargi aux solidarités : il embauche (en tout cas, au 1er janvier 2025) 80 000 agents, répartis dans l’administration du ministère ou dans tout un ensemble d’agences et de comités plus ou moins indépendants, et qui en pilotent la politique.
Parmi celles-ci, vous en connaissez certainement plusieurs :
- La Food and Drug Administration (FDA), sorte d’équivalent de notre ANSM, régule et autorise la circulation de médicaments et de traitements sur le sol états-unien. Son champ d’action est plus large que celui de l’ANSM et s’étend à la nutrition et aux produits alimentaires, aux produits vétérinaires, aux cosmétiques et à certains appareils médicaux.
- Le Center for Disease Control and Prevention (CDC), institution hautement cinématographique, équivaut à notre HAS : il publie les recommandations à destination des praticien·nes et s’occupe du suivi épidémiologique de la population, via en particulier la publication hebdomadaire du Morbidity and Mortality Weekly Report.
- L’Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) réalise et soutient des recommandations, des études et des recherches afin d’améliorer la qualité du soin dans les établissements de santé. Elle propose notamment des outils pour accompagner la réalisation de revues systématiques de la littérature.
- Last but not least, les National Institutes of Health (NIH) soutiennent et financent directement le développement de la recherche en sciences biomédicales et en santé : via l’octroi de bourses de recherche, le financement direct ou indirect (on y reviendra) des laboratoires, et la mise en place d’infrastructures et de services accompagnant les chercheur·ses dans leur travail.
Au sein des NIH, l’infrastructure la plus importante (pour nous, bibliothécaires et documentalistes) est sans aucun doute la National Library of Medicine (NLM). Outre un soutien aux bibliothèques de santé états-unienne via le dispositif des Regions, et la production de documentation grand public, la NLM pilote, crée, maintient et donne accès à quantité de bases de données et d’instruments de recherche qui sont utilisés bien au-delà du monde anglo-saxon, à commencer par PubMed.
Petit rappel, dont les formateur·rices en santé seront coutumier·es : PubMed, c’est le moteur de recherche, Medline, c’est la base de données. Medline est une base de données de près de 32 millions de références bibliographiques en santé, tirées de périodiques dont la sélection est assurée par la NLM sur un critère de qualité : c’est une base de références pour toute recherche en santé, de la médecine aux soins infirmiers, de la pharmacie à l’odontologie, de la maïeutique à l’orthoptie. Grâce à PubMed (dont le périmètre est un peu plus large), Medline est une source gratuitement accessible dans le monde entier. Il s’agit de la première base de données utilisée par les étudiant·es, les praticien·nes et les chercheur·ses en France, et vraisemblablement dans le monde entier ; c’est la première base interrogée pour les revues systématiques de la littérature, les méta-analyses et les revues de la portée. C’est le point d’appui de toute recherche bibliographique en santé, qu’elle soit rapide ou exhaustive, que ce soit pour un cas clinique d’un·e étudiant·e ou un important projet de recherche par une équipe de chercheur·ses.
Derrière PubMed/Medline, la NLM produit de nombreuses autres bases importantes. Le MeSH est à Medline ce que le poisson-pilote est au requin blanc : un thesaurus essentiel, dont les applications dépassent largement la seule indexation des articles disponibles sur PubMed. S’y ajoutent des bases de chimie (PubChem), de génétique (dpGaP, dbVar), d’histoire de la médecine (IndexCat), et une base essentielle pour quiconque a déjà accompagné des revues systématiques, ClinicalTrials.gov, qui recense des essais cliniques achevés ou en cours, réalisés dans le monde entier.
2° A quel point est-on dépendant de PubMed ?
PubMed et Medline, ce sont des outils qui sont utilisés quotidiennement par quantité de chercheur·ses, d’étudiant·es, de professionnel·les de santé, de bibliothécaires et de documentalistes. Mais ce sont aussi les deux premières briques d’un écosystème entier de bases de données et d’outils de recherche. Echantillon non-exhaustif :
- De nombreuses autres bases de données en santé intègrent, partiellement ou totalement, les données présentes dans Medline : c’est le cas d’Embase, l’autre grande base de données en santé (payante et détenue par Elsevier dans ce cas précis), mais aussi de CINAHL pour les revues de soins infirmiers par exemple.
- De la même manière, la base de données de la fondation Cochrane, CENTRAL, s’appuie en bonne partie sur les données issues de Medline et de ClinicalTrials.gov.
- Au-delà de la recherche documentaire, Medline est utilisée comme outil de référence pour l’attribution des points SIGAPS aux chercheur·ses français·es publiant dans des revues de santé. Conçu à l’origine comme un outil de bibliométrie, le SIGAPS est progressivement devenu un outil d’évaluation qui conditionne une partie du budget recherche perçu tous les ans par les CHU. C’est donc une partie du financement de la recherche française qui est indirectement déterminé par Medline.
- Les applications du MeSH dépassent largement PubMed : on le retrouve pour le signalement, l’indexation des collections dans les BUs, ou dans les fiches de thèse réalisées par les internes de médecine qui doivent proposer des mots-clefs.
C’est donc toute une partie de l’écosystème de la documentation en santé qui s’appuie, directement ou indirectement, sur les outils et services maintenus par les NIH, via la National Library of Medicine. Devant la situation actuelle, l’inquiétude est légitime.
B) Ce qui s’est passé depuis l’arrivée de Trump au pouvoir
Petites précautions oratoires. Si quelques articles de synthèse sur la situation aux États-Unis sont parus dans la presse francophone (française ou québecoise), une grande partie des informations que je vais détailler ici proviennent de journaux et de pure-players anglosaxons qui ne sont pas couverts par Europresse et dont les textes complets sont rarement accessibles. Afin d’en consulter la plupart, je vous recommande d’utiliser le mode lecture du navigateur Firefox, qui passe outre les pop-ups vous incitant à vous abonner. Si vous avez la chance de bénéficier d’un wifi un peu lent et d’une certaine dextérité avec un clavier dans les mains, une combinaison rapide de F5, Ctrl+A et Ctrl+C peut aussi vous permettre d’accéder à l’essentiel des contenus cités dans les paragraphes qui suivent.
Comme mentionné en introduction, les attaques contre les institutions scientifiques sont nombreuses et variées. En privant de financements des institutions comme la NASA ou la NOAA, le gouvernement Trump et le DOGE s’attaquent aussi, indirectement, à la recherche en santé : comment penser en effet la santé sans prendre en compte les problématiques liées à l’environnement et à la crise climatique ? Faire par conséquent l’inventaire de toutes les attaques contre les institutions de santé est ardu : je vais m’y essayer ici, avec un focus spécifique sur le HHS et ses différentes composantes.
1° Le démantèlement des institutions de recherche états-uniennes
Commençons par le plus spectaculaire, et le plus commenté depuis l’étranger : la nomination de Robert Kennedy Jr. à la tête du Department of HHS. Vaccinosceptique, partisan de la théorie complotiste du lien entre vaccination et autisme, Kennedy s’est lancé depuis sa nomination dans un grand plan de restructuration du HHS :
- Disparition et fusion dans de nouvelles institutions de tout un ensemble d’agences et de services du HHS, ainsi de l’AHRQ citée plus haut et dont les ressources risquent de disparaître.
- Mise sous tutelle de plusieurs institutions sous prétexte de « lutter contre le gâchis, la fraude et les abus » : cela cible notamment le Civil of office rights.
- Non-renouvellement de 10 000 postes et licenciement de 10 000 autres agents, soit la suppression d’un quart (!) des effectifs du HHS.
- Limogeage de plusieurs responsables d’agences, et politique de nouvelles nominations menées par Kennedy. Si la nomination de Dave Weldon à la tête du CDC a échoué, Kennedy a porté Marty Makary et Jay Bhattacharya à la tête respectivement de la FDA et des NIH. Makary et Bhattacharya se sont tous deux illustrés pendant le pic de la pandémie de Covid-19 en prenant position contre les campagnes vaccinales et en soutenant l’hypothèse du développement d’une immunité de masse (herd immunity), à contre-courant du consensus scientifique et médical.
- Au sein de plusieurs services et agences du HHS, des services en particulier ont pu être ciblés, ainsi le dispositif des Regions porté par la NLM : pas d’actualité officielle sur le sujet mais des témoignages de bibliothécaires directement concerné·es, comme cela sera le cas pour plusieurs autres attaques menées contre les institutions que j’évoquerai plus bas.
La reconfiguration du HSS (privé d’une large partie de ses moyens humains) ne représente qu’une partie des actions menées par l’administration Trump. Dès le jour de son arrivée au pouvoir, en signant l’ordre exécutif n°14168 (intitulé « Defending Women From Gender Ideology Extremism and Restoring Biological Truth to the Federal Government »), Donald Trump a donné le coup d’envoi à une campagne massive de censure qui, en ciblant ce qui est décrit comme une « idéologie transgenre » et son incarnation dans les services DEI (le tout étant aussi empreint de confusionnisme), s’en prend en réalité aux institutions gouvernementales et aux chercheur·ses dans leur ensemble. DEI est l’abréviation de Diversity, Equity and Inclusion : de nombreuses institutions états-uniennes disposent (ou plutôt : disposaient jusque début 2025) de services dédiés aux problématiques d’équité et d’inclusion, par exemple pour promouvoir les recherches sur les questions de discrimination. Les attaques contre le DEI (et l’instrumentalisation du terme par les Républicains, ainsi que l’utilisation de ces attaques précises pour s’en prendre aux institutions dans leur ensemble) sont largement similaires aux mouvements s’attaquant, aux Etats-Unis ou en France, au « wokisme » 2 .
Les manifestations de cette lutte contre le DEI ont été multiples :
- Épuration des sites Internet des institutions gouvernementales de toute mention au DEI, mais aussi plus largement de tout un ensemble de pages faisant figurer des recommandations, des jeux de données, des informations officielles. 8000 pages ont ainsi été supprimées du site du CDC, un nombre non-évalué du site de la FDA. Retrouver la liste de ces suppressions est compliqué, car toutes n’ont pas eu la même visibilité : pour retrouver les suppressions de jeux de données du site de la FDA, il faut ainsi aller les chercher dans le texte d’une plainte déposée par le collectif Doctors for America. Ces pages et jeux de données concernent directement le DEI mais, par effet boule de neige, toutes les recherches qui touchent de près ou de loin aux personnes ciblées par ces politiques : jeux de données sur le VIH, publications sur la mortalité aux Etats-Unis, recommandations sur la vaccination contre le covid-19 ou d’autres types d’infections, etc.
- Le New York Times a publié une liste de mots-clefs censurés par les institutions US : ici encore des termes issus du vocabulaire DEI mais qui par extension permettent de s’attaquer à la quasi-totalité des données scientifiques produites par les institutions officielles, avec des termes comme bias, Black, gender, race, sex, equality, etc.
- La censure ne s’est pas arrêtée aux publications institutionnelles : elle a aussi été étendue aux projets de bourse et de financements de recherche, ainsi qu’aux projets déjà financés et dont les contrats s’achèvent parfois brutalement, ainsi sur le Covid-19, le VIH ici encore, ou la crise climatique – voir la très bonne synthèse réalisée par Nature. Les articles scientifiques rédigés par les chercheur·ses, en particulier lorsque rattaché·es aux institutions états-uniennes, ont également été concernés : et si de nombreux périodiques s’y sont opposés (The Lancet,the BMJ), cela n’a pas pu empêcher plusieurs cas de censure (ainsi cet exemple d’une publication annulée dans la revue Public Health Reports) ou d’auto-censure. Plus récemment, le department of justice a écrit à plusieurs éditeurs (ainsi l’American College of Chest Physicians qui édite la revue Chest), les accusant d’être « partisans » et de répandre de fausses informations.
- Plusieurs conflits ouverts contre des établissements ont été particulièrement médiatisés : la menace de définancement a été un outil pour faire ployer l’université de Columbia (dont une partie des laboratoires ont été mis sous tutelle de l’administration américaine et dont la majorité des projets de recherche seront arrêtés) et des attaques ont plus récemment eu lieu contre Cornell et Harvard.
Les conséquences sont difficiles à mesurer, car elles sont tant à court terme (suppression d’informations des sites officiels, licenciements) qu’à moyen et long terme. Les licenciements et les interruptions de bourse ne se contentent pas de mettre fin à des projets de recherche en cours : ils compromettent aussi la possibilité de pouvoir les relancer un jour. La mise en place d’un essai clinique ou d’une étude de cohorte suppose un travail de très long terme en amont (écriture d’un protocole, construction d’une organisation, d’un panel de patient·es, etc.), coûteux en moyens financiers et humains. Et les conséquences des retards et des interruptions de ces recherches le sont aussi en santé publique, pour les populations.
2° Un impact international
A l’international, la décision la plus spectaculaire a été l’annonce du retrait de l’OMS (qui, pour des raisons pratiques, aura lieu dans les mois qui viennent). Ici encore les conséquences budgétaires seront importantes : les Etats-Unis financent 20% du budget de l’OMS, ainsi que d’autres organismes internationaux de santé. Les projets de recherche et les campagnes de santé publique de l’OMS seront concernés.
C’est également le cas des données produites et diffusées par les structures internationales. Les Etats-Unis pilotaient jusqu’à ce printemps de nombreuses initiatives de recherche dans le monde entier, notamment en Afrique subsaharienne, via son agence de développement international USAID. Le démantèlement brutal de cette dernière en février met un coup d’arrêt à toutes ces recherches, abandonnant les patient·es traité·es dans le cadre d’essais cliniques, aboutissant au licenciement de milliers de personnes, ainsi les équipes mobilisées par l’université John Hopkins, et compromettant la poursuite de nombreux programmes de santé publique dans le monde entier – tout cela sans compter les conséquences dans d’autres domaines que la santé.
La libre-circulation des chercheur·ses est également attaquée. En France, nous avons tous vu passer l’exemple de ce chercheur du CNRS refoulé à la frontière états-unienne car ayant critiqué la politique menée par l’administration Trump sur les réseaux sociaux. Des consignes de prudence ont été produites par le ministère de l’enseignement supérieur, et les chercheur·ses qui ne sont pas de nationalité états-unienne sont particulièrement à risque d’être arrêtés.
Plus marginalement pour l’instant (mais tout aussi alarmant), les courriers envoyés par l’administration états-unienne à des institutions de recherche à l’étranger, pour les interroger sur leurs politiques DEI : ainsi les questions reçues par plusieurs laboratoires de recherche aux Pays-Bas, et auxquelles les universités ont demandé de ne pas répondre. En France, des courriers semblables ont été reçus par des entreprises.
La succession rapide des informations et des démentis ne facilite pas l’analyse de la situation. Un bon exemple est ainsi celui de la politique tarifaire imposée aux pays étrangers, qui a connu de nombreux rebondissements ces dernières semaines. Or, celle-ci n’est pas sans conséquences possibles pour la recherche en santé : qu’en est-il ainsi des abonnements aux services et aux bases de données produites et maintenues aux États-Unis, ou de l’achat d’équipement de recherche ? La succession rapide des mesures font que les informations se périment très vite, et ce que ce billet de blog risque de se périmer assez vite (pensez aussi aux équipes de Formabib à qui je vais demander des mises à jour jusqu’à la dernière minute avant la publication).
Par ailleurs, l’une des caractéristiques de l’administration Trump est le verrouillage de l’information. Depuis quelques années, l’éclatement du paysage des réseaux sociaux (parachevé par la transformation de Twitter en X et les vagues successives de départ qui ont amené chercheur·ses et bibliothécaires à se disperser sur plusieurs alternatives) et la merdification du web et des outils de recherche 3 rendent plus difficile l’accès à l’information : le rythme très rapide des mesures prises dès janvier 2025 a ainsi été difficile à reconstituer. De manière plus active, l’administration états-unienne produit cette incapacité à s’informer : en sélectionnant ses interlocuteur·rices hors des milieux journalistiques, en bannissant des journalistes d’Associated Press de la Maison Blanche, en attaquant les Archives nationales, ou, pour revenir aux institutions de santé, en licenciant la grande majorité des agents chargés de faciliter l’accès aux données et de suivre les requêtes adressées au HHS.
S’il est difficile de les mesurer précisément, cela ne change rien aux risques concrets qui pèsent sur les bases de données maintenues par la NLM, et par extension sur l’écosystème de la recherche en santé.
II / Les risques pour les bases de données en santé
Est-ce que PubMed pourrait disparaître ? C’est un peu plus compliqué que cela. PubMed/Medline connaît des mutations importantes depuis quelques années. Depuis 2020 en particulier, la NLM a ainsi lancé une entreprise de modernisation de ses outils de recherche les plus connus (PubMed, PubMedCentral, ClinicalTrials.gov), pour le meilleur (ergonomie revue, recherche par proximité) comme pour le pire (indexation automatique des références ajoutées à Medline, fonctionnalités de mapping automatique intégrées à PubMed et qui faussent les résultats des recherches). Certaines fonctionnalités de recherche sont apparues, d’autres ont disparu. Le contexte budgétaire et les licenciements massifs au sein du HHS vont probablement mettre un coup d’arrêt à la majorité des projets pilotés par la NLM.
S’il est difficile de faire des scénarios précis sur ce qui nous attend, on peut toutefois, en s’appuyant sur ce que la situation actuelle reflète ou sur ce qui se passe dans d’autres secteurs de la recherche, distinguer deux grandes catégories de risques. Hilda Bastian, chercheuse ayant travaillé aux NIH, a par ailleurs écrit très vite un premier billet de blog dont les hypothèses recoupent celles que je détaillerai.
A) De la dégradation à la disparition de PubMed/Medline
Premier scénario possible : une dégradation de PubMed/Medline (et par extension des autres bases de la NLM) avec un ralentissement ou un arrêt possible des mises à jour de la base, voire sa suppression pure et simple. C’est le scénario qui est apparu comme le plus prégnant suite à la panne considérable connue par PubMed début mars ; mais de manière plus générale, toute personne utilisant régulièrement PubMed voit se multiplier depuis plusieurs semaines les bugs, les plantages et les rapports d’erreurs mentionnant qu’une recherche n’a pas pu être opérée à cause d’un problème de serveur. Il est impossible pour les différents services maintenus par le HHS (et les NIH) de se poursuivre en l’état alors qu’un quart des postes du ministère sont supprimés, et on ne peut qu’aller vers une dégradation du service, ou vers des choix opérés par les administrations qui vont arrêter de maintenir ou supprimer une partie de leur offre.
Ce scénario est d’autant plus plausible qu’il y a un précédent : la base de données en sciences de l’éducation ERIC, maintenue par le ministère de l’éducation états-unien – ministère de l’éducation dont les Républicains veulent la suppression. ERIC est une base indispensable en sciences de l’éducation, utilisée comme Medline à l’international, notamment pour la production de revues systématiques et de méta-analyses. Sans communiquer dessus, le ministère de l’éducation a décidé fin mars d’arrêter l’indexation de 46% des périodiques de la base de données, officiellement pour des raisons budgétaires. L’évolution de cette politique a été découverte indirectement, lorsque des éditeurs ont reçu des courriels de l’administration leur signalant que leur revue ne serait plus indexée sur Eric ; et un recensement participatif des revues qui ne seraient plus indexées à l’avenir a été commencé.
Pour Medline, la situation est un peu plus complexe. Le volume de références qui y sont indexées est beaucoup plus important, plus d’un million de nouvelles références par an ; mais depuis 2022, l’indexation est entièrement assurée (à part dans certains domaines comme la pharmacie et la génétique) par un moteur d’IA, le MTIA – dont le remplacement par un nouveau moteur, le MTIX, a été annoncé en 2024. Il sera plus difficile aux NIH d’assumer l’arrêt de l’indexation d’une partie des publications de Medline pour des raisons budgétaires.
En revanche, les autres bases maintenues ou financées par le NIH pourraient être directement concernées. Début avril, les NIH ont annoncé lancer un processus de « review » d’un tiers des bases de données qu’ils maintiennent ou financent : pas des bases de données bibliographiques, mais des bases de données démographiques, de chimie, de génétique, où l’on va par ailleurs retrouver plusieurs domaines scientifiques déjà ciblés par les attaques de l’administration Trump, ainsi la National COVID Cohort Collaborative (N3C) ou le National Addiction and HIV Data Archive Program (NAHDAP) 4. Si les principales bases de la NLM ne sont pas concernées (Medline, ClinicalTrials.gov, PubChem), il faut se rappeler que tout cet écosystème fonctionne en interaction, et que certaines bases sont alimentées, directement ou indirectement, par d’autres. Par ailleurs, même si le DOGE, qui pilote ces processus d’examen, plaide une volonté de réduire les budgets de l’Etat, la dimension idéologique de ces coupes budgétaires et de ces censures est sans ambiguïté.
Se pose la question de l’archivage du contenu de ces bases. Si la suppression des pages et jeux de données du CDC et de la FDA a été médiatisée, c’est notamment grâce au travail d’archivistes amateur·rices qui ont sauvegardé par eux- et elles-mêmes, en s’appuyant notamment sur Internet Archive, l’ensemble de ces destructions ; ce qui n’exclut pas par ailleurs que des coupes invisibles n’ont pas été opérées, par exemple la base ERIC sur laquelle il n’y a eu aucune communication officielle. Mais ces projets achoppent sur trois volets :
- Une grande majorité de ces projets d’archivage s’appuient sur Internet Archive, dont la pérennité même est menacée : la fondation qui chapeaute le projet a perdu son procès en appel contre le groupe Hachette, et est encore en procédure contre plusieurs maisons de disques ; elle a par ailleurs perdu une partie de ses financements dans le démantèlement du NEH.
- L’archivage des données ne répond pas à la problématique de la suspension de la mise à jour des bases et jeux de données des NIH : or, dans de nombreux domaines, ces données se périment vite. S’il n’y a pas de perte de données à court terme, il n’y aura plus d’outils et de ressources sur lesquels s’appuyer à moyen terme pour la recherche scientifique, et reconstruire une infrastructure de collecte et de diffusion de données de recherche est un travail considérable.
- Enfin, une partie notable des bases de données actuellement sous processus de « review » par les NIH ne sont pas accessibles au grand public et par essence ne sont pas archivables, car contenant des données confidentielles. Si ces bases sont supprimées, ce sera une perte sèche et dramatique pour la recherche scientifique.
B) Les risques d’un empoisonnement de PubMed/Medline
Risque moins certain, mais aux conséquences beaucoup plus dramatiques : une altération du contenu des bases de données de la NLM, via la suppression de contenus déjà indexés, voire l’empoisonnement de ces bases de données avec de la science de mauvaise qualité, voire carrément complotistes ou anti-science.
Il n’y a pas à ce jour de précédents dans les bases de données états-uniennes ; même dans le cas d’ERIC, le contenu déjà indexé de la base de données est resté – à ce jour – inchangé. Mais les vagues de censure qui se sont abattues sur les sites institutionnels et la proximité entre Robert Kennedy Jr. et les milieux complotistes et anti-vaccination peuvent laisser craindre le pire ; et les conséquences en seraient plus graves encore.
En cas d’altération du contenu des bases de données en santé, notamment Medline, c’est toute la reproductibilité d’un pan de la recherche en santé, les revues systématiques de la littérature et les méta-analyses, qui en serait affectée. La reproductibilité des recherches est un pilier de la revue systématique. Celle-ci est déjà mise à mal par chaque suppression de bases de données ou même chaque évolution d’une interface ou d’un moteur de recherche – certaines équations de recherche rédigées sur PubMed avant 2020 ne sont ainsi plus reproductibles à l’identique aujourd’hui. Elle le serait alors de manière beaucoup plus importante, puisque toutes les revues systématiques réalisées en santé sans exception s’appuient sur Medline – ici encore, Medline est partout.
Quid alors des risques d’un empoisonnement de Medline ? Tout d’abord, PubMed n’est pas exempt de sources de mauvaise qualité : les revues scientifiques de qualité sélectionnées par Medline ne sont pas immunisées contre les articles de mauvaise qualité et les rétractions spectaculaires ; aussi car via PubMedCentral, dont les résultats sont captés par PubMed, des revues prédatrices se retrouvent parfois mêlées avec le reste 5. Le risque porte bien sur une accentuation, une systématisation, en quelque sorte un empoisonnement qui donne la part belle aux revues de mauvaise qualité, soit via l’ajout dans PubMed Central voire Medline de références de mauvaise qualité, soit via leur valorisation par l’algorithme de classement des résultats de PubMed.
S’il s’agit d’un risque tangible, c’est qu’il y a un précédent : le rachat de Twitter par Elon Musk, et sa rapide transformation en X. En s’appuyant sur le cas des élections fédérales allemandes de 2025, une étude de l’ONG Global Witness publiée en février 2025 a confirmé que les réseaux X et TikTok poussaient en avant les contenus d’extrême-droite, en l’occurrence favorables à l’AfD . Dans le cadre de l’initiation HelloQuitteX, plusieurs chercheur·ses – ainsi le mathématicien David Chavalarias – ont souligné que si la montée de l’extrême-droite sur le réseau social est antérieure au rachat par Elon Musk, elle s’est considérablement accélérée par la suite.
Elon Musk a depuis acquis une place considérable au sein de l’administration Trump. Les pouvoirs considérables que s’est octroyé son département, le DOGE, sont une menace directe pour les institutions scientifiques et les services publics aux États-Unis, relevant du coup d’Etat – voir ces articles de The Atlantic et de Wired. En témoignent la manière dont se sont déroulées les attaques contre le NOAA et l’IMLS, ou l’appropriation des données de la population. Le DOGE fait déjà preuve d’ingérence dans les projets de recherche menés aux USA, au sein même des NIH, en prenant le contrôle de chaque demande de financement et en contrôlant le travail des agents. Il ne fait aucun doute que s’il en a l’opportunité, Elon Musk – qui, rappelons-le, a avoué avoir acheté Twitter pour lutter contre le « virus woke » qui s’y trouvait, et a célébré l’élection de Donald Trump avec un salut nazi – s’en saisira.
III / Que faire ?
Aux États-Unis, plusieurs institutions ou groupes de personnes luttent contre ce démantèlement de la recherche scientifique : au moment où j’écris ce billet, l’université d’Harvard a ainsi refusé de suivre les demandes de l’administration Trump. Plusieurs décisions de justice ont par ailleurs annulé les décisions prises par le gouvernement, ainsi la suppression des pages du CDC et de la FDA et une partie de l’annulation des financements de recherche des NIH – je ne sais pas si ces décisions ont ceci dit été suivies d’effet, et l’administration Trump a déjà désobéi à une injonction juridique. Certains mouvements très médiatisés ont par ailleurs eu lieu, comme le mouvement international Stand Up for Science.
Mais toutes les institutions états-uniennes ne se sont pas opposées à l’administration Trump, et certaines ont emboîté le pas de ses politiques anti-DEI. Dès début février, l’American Society for Microbiology a supprimé de son site web tout un ensemble de pages valorisant les travaux et les parcours de scientifiques Noir·es ou LGBTQ+. Fin mars, la très importante American Psychological Association (APA) a supprimé les critères de diversité de son programme de recrutement, à rebours de ses engagements pris ces dernières années – je remets ma casquette de bibliothécaire pour rappeler que l’APA maintient une autre base de données très utilisée en psychologique et psychiatrie, PsycInfo.
Et nous, en Europe ? Je ne prendrai pas le risque de finir avec une liste de consignes, tout d’abord car je n’ai pas les réponses, plutôt quelques intuitions générales ; ensuite car la situation continue à évoluer rapidement de jour en jour (même si on peut avoir une idée de la direction qui est prise) ; enfin car une partie des réponses ne pourront se trouver que dans des actions institutionnelles qui dépassent largement mon échelle.
Quelques propositions par conséquent :
- Tout d’abord, garder un œil sur l’actualité internationale ; si vous n’êtes pas très à l’aise avec l’anglais, jeter un œil à certains périodiques français ou canadiens qui font un suivi de la publication (Le Monde fait une assez bonne couverture sur les enjeux de la recherche aux États-Unis, et je trouve aussi pas mal de choses intéressantes sur Next). Chaque réseau social aura par ailleurs sa propre liste de contacts de références.
- Ce qu’il faut mettre le plus vite en œuvre : sensibiliser notre public, nos collègues et nos tutelles sur le risque encouru par la documentation scientifique. Les yeux sont bien évidemment rivés sur les catastrophes qui se déroulent en ce moment-même (arrêt de projets de recherche, attaques contre les universités, arrestations de chercheur·ses et d’étudiant·es étranger·es). La dégradation inéluctable de l’écosystème de la documentation en santé est du moyen voire du long terme ; mais c’est quelque chose qu’il faut avoir en tête dès maintenant, pour commencer à réfléchir à des alternatives, des solutions et des pallatifs. Par ailleurs, dans le cadre d’un empoisonnement de Medline (le deuxième scénario évoqué plus haut), ce travail de sensibilisation sera d’autant plus important et d’autant plus complexe, car le recours à PubMed est un automatisme pour chaque étudiant·e, chaque chercheur·se, chaque praticien·ne, et que le site ne se transformera peut-être que lentement – ici encore une bonne comparaison est la dégradation progressive de Twitter/X, qui n’est devenue que progressivement visible, et d’où la force des habitudes et la dépendance au service proposé, même dégradé, empêchent encore beaucoup d’usager·es de partir.
- Pour nous, bibliothécaires et documentalistes : se renseigner sur les alternatives existantes, et s’y former. La meilleure alternative à PubMed/Medline est Embase, que ce soit en terme de couverture ou de qualité d’indexation, mais le risque est aussi très fort de devenir dépendant d’un éditeur privé, Elsevier, en s’y vouant exclusivement. Il y a en fait tout un écosystème de bases de données qu’il faut apprendre à connaître, voire faire découvrir à nos usager·es : EuropePMC, miroir européen de Medline (entre autres bases de données) en accès-libre ; Cochrane CENTRAL, qui s’appuie certes sur les essais cliniques recensés dans Medline et ClinicalTrials.gov mais utilise aussi d’autres sources (comme l’ICTRP, la base d’essais cliniques de l’OMS) et est complétée par le travail de veille effectué par les chercheur·ses Cochrane ; LISSA pour identifier de la documentation francophone en santé. Il faudra probablement repenser nos formations pour y intégrer davantage d’outils – et oui, cela aboutira à une complexité accrue pour des formations qui, tout documentaliste ou bibliothécaire en santé le sait, sont déjà extrêmement techniques et complexes, donc beaucoup d’ajustements nécessaires.
- Faut-il déconseiller PubMed ? Aujourd’hui, je n’ai pas la réponse. En revanche, je déconseille maintenant les bases de données des sites du CDC et de la FDA en formation : avec la suppression de nombreux jeux de données et l’altération du contenu des sites gouvernementaux états-uniens, je n’ai plus de garantie à l’heure actuelle de la qualité de la documentation qui s’y trouve. Ce qui est certain, c’est qu’il faut s’attendre à l’avenir à peut-être devoir déconseiller PubMed au profil exclusif d’autres sources – d’où l’importance du travail de sensibilisation mentionné plus haut.
- Enfin, et cela apparaîtra en contradiction avec la première recommandation, tout en étant la plus importante de cette liste : prenez soin de vous et n’hésitez pas à faire des pauses face au flux d’informations. La situation est aussi difficile pour cela : devoir contrebalancer le risque de manquer une information importante dans la considérable succession de mesures prises, et l’épuisement que suppose le fait de tout suivre.
Quelle que soit la manière dont la situation va évoluer, il faut se faire dès maintenant une idée : la dégradation de l’écosystème de la documentation en santé (plus largement, de la recherche états-unienne) est inéluctable. Elle a déjà lieu, et une partie des choses qui ont déjà été affectées et détruites ne pourront pas être reconstruites. Même si aucune modification visible n’a affecté des bases de données comme Medline et ClinicalTrials à ce jour, je ne vois aucun scénario dans lequel nous pourrons continuer à utiliser ces outils de la même manière : a minima ces ressources seront moins riches, moins pertinentes que par le passé ; au pire elles deviendront totalement inutilisables.
Il y a par ailleurs une question de fond qui se pose : celle de notre dépendance profonde aux outils états-uniens. C’est une question beaucoup plus large que celle des bases de données en santé : en bibliothèque, toute la recherche documentaire est dominée par des outils produits par des structures privées (Google Scholar) ou publiques (PubMed, ClinicalTrials, ERIC). C’est un écosystème plus complexe de bases de données et d’outils de recherche documentaire qu’il faut construire pour pallier ça : à notre échelle, en sensibilisant, en faisant circuler l’information et en nous formant à de nouveaux outils.
Colin Sidre (Université Paris Cité)
- L’administration Trump se démarque depuis son arrivée au pouvoir par des actions extrêmement rapides et extrêmement nombreuses, qui ne se limitent pas aux attaques contre les institutions scientifiques : les personnes étrangères, immigrées ou racisées, les personnes LGBTQ+, les droits des femmes, les libertés individuelles, l’accès à la santé, les syndicats, sont autant de cibles d’un gouvernement d’extrême-droite et dont les membres n’hésitent pas à faire des allusions directes au nazisme : le projet politique est très clair. Pour des questions pratiques (à commencer par : ceci est un billet pour le blog Formabib ; et : j’en reste à mon domaine de compétence), ce billet se concentrera les attaques contre les institutions scientifiques. ↩︎
- Pour une réflexion critique sur la construction du « wokisme » comme un problème politique et l’utilisation du concept par la droite conservatrice dans une perspective anti-science (d’où mes guillemets), je recommande personnellement La panique woke : anatomie d’une offensive réactionnaire d’Alex Mahoudeau ; ça date de 2022 mais la grille de lecture qui y est présentée est toujours d’actualité. ↩︎
- L’expression enshittification est du journaliste canadien Cory Doctorow. Pour une bonne approche francophone du concept de merdification, je vous conseille ce premier épisode de l’émission Internet Exploreuses. ↩︎
- L’occasion de dire un grand merci et un grand bravo à ma collègue Cécile Arènes, qui a réalisé et diffusé sur Zenodo ce travail de compilation des bases de données concernées ! ↩︎
- Ainsi, pour en citer une des manifestations les plus spectaculaires, de l’Open access Macedonian Journal of medical sciences qui s’était fait remarquer en 2019 pour cet article défendant l’idée qu’un trou noir se trouve au centre de la Terre, paru dans un numéro spécial dont trois auteurs avaient co-signé 95% des articles : un cas d’école. ↩︎